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"A vida hoje tem muito mais sabor pra mim..."
Samir Thomaz abriu o jogo. Ele conta como adquiriu o
vírus HIV e diz que foi ao escrever sua autobiografia que encontrou forças para enfrentar o preconceito
e o medo da rejeição. "Tem pessoas que prefeririam morrer a se expor, às pessoas saberem de alguma
coisa que a Aids traz à tona", afirma.
Samir Thomaz faz parte da segunda geração de portadores do vírus da Aids. Desde 96, quem segue com rigor a prescrição médica de um coquetel de drogas antivirais está de vida nova. Ao contrário da perda de peso e das doenças oportunistas que marcaram a Aids nos anos 80, hoje os soropositivos gozam de um índice reduzido de HIV no organismo e patamares quase normais de imunidade a doenças.
Em suma, Samir não precisa mais se preocupar com a morte. Ter o vírus sob controle, porém, impôs-lhe outro desafio: levar a vida adiante. Conviver com a imprevisível reação de quem descobre que ele tem Aids, engolir a seco o preconceito e o medo da rejeição da família, dos amigos e dos colegas de trabalho. Sem falar no osso duro que é retomar uma relação amorosa e a vida sexual, depois que o teste deu positivo.
Para tocar o barco, ele procurou forças a seu modo. Autor de literatura infantil, Samir escreveu um relato de sua experiência, Meu Caro H - A Convivência de um Escritor com o Vírus da Aids.
Em sua autobiografia, Samir vê-se como felizardo, como exceção. Ele diz não ter sofrido preconceito. Mais: seu emprego jamais esteve ameaçado. Ele é funcionário da Ática, justamente a editora de seu livro. E o HIV também não destruiu seu casamento. Samir contraiu o vírus em uma relação extraconjugal e, felizmente, não infectou sua esposa, com quem continua casado e espera superar o drama.
Uma última exceção foi crucial. Samir vive no Brasil, único país a distribuir gratuitamente o coquetel de medicamentos que lhe assegura uma vida normal e lhe dá uma segunda chance de se reconciliar com sua esposa e a filhinha de onze anos.
Nem só de fatos excepcionais é feito seu livro. Ele ilustra algo cada vez mais corriqueiro: a transmissão do HIV entre parceiros de uma relação estável. Caiu por terra a lenda da doença "de homossexuais" ou dos "grupos de risco". Hoje, no Brasil, a cada dois homens soropositivos há uma mulher infectada, muitas vezes pelo cônjuge.
O fato é tão grave que inspirou a campanha do governo federal que entra no ar dia 1º de dezembro, Dia Mundial de Combate à Aids. Mesmo que involuntariamente, o livro põe o dedo na ferida dos casais que transmitem a doença por se recusarem a fazer a prevenção através de preservativos ou testes anti-HIV periódicos. E alerta que a contaminação pode chegar a qualquer casal e que nem todos terão a mesma sorte de Samir.
O que significou para você escrever esse livro?
Pra mim, acabou sendo, em primeiro lugar, uma terapia. Antes do livro, eu encarava a Aids de uma maneira. Hoje eu encaro de outra, com muito mais força. Então, o livro me ajudou não só a encarar a doença como também a abrir o jogo para as pessoas, falar. Eu mostrei muitas vezes o relato a pessoas que não sabiam que eu era HIV positivo. A Célia foi uma delas [Célia Godoy, coordenadora de Projetos do Portal Educacional]. Mostrar a quem me rodeava que eu estava escrevendo um livro sobre minha experiência foi muito bom, recebi muito carinho.
Eu fui internado e fiquei em casa por sete meses. Depois da internação, eu comecei a perceber que a medicação fazia efeito. Aí comecei a perder esse medo do preconceito. Mas a minha família não sabe, eles vão saber agora. Eu não tenho mais medo da reação deles. Na rua onde eu moro há 37 anos, o pessoal também não sabe. Então o livro teve esse significado de me dar essa força para enfrentar as coisas que possam surgir. De lá pra cá, minha vida melhorou muito. A vida hoje tem muito mais sabor pra mim que antes da Aids, curiosamente.
Como é sua convivência com o vírus HIV?
O próprio livro divide bem as fases dessa convivência. A primeira fase foi a do medo, do terror. Eu vivia aterrorizado porque a cada semana era um quilo, dois quilos a menos. Depois foi a fase de diagnosticar, que não foi tão trágica, porque não houve a dúvida será-que-eu-estou-será-que-eu-não-estou. Eu cheguei a ficar muito mal porque eu neguei a doença por uns quatro, cinco meses. Minha carga viral aumentou muito. Então quando eu fui fazer o teste é porque não tinha como esconder mais. Eu tentei esconder das pessoas, da família, embora ninguém tenha falado: "Você está com Aids". Mas eu tive que fazer o teste, eu tive que encarar essa. Teve a fase que eu achei que ia morrer, o medo da morte.
Há um trecho do seu livro em que você vê sua casa como "um cenário do qual você em breve não fará mais parte". Quando houve o seu contágio, ainda não existia o coquetel de medicamentos capaz de lhe assegurar uma vida praticamente normal?
Eu devo ter me contaminado entre 94, 95 ou 96. O coquetel é de 96. Eu ouvia falar da Aids, ouvia falar do coquetel, que a mortalidade pelo vírus tinha diminuído. Tinha o coquetel, sim, mas eu não tinha certeza da sua eficácia. Tanto é que eu comecei a tomá-lo em setembro de 98 e ele demorou um pouco para fazer efeito. Em novembro, dezembro, eu cheguei a me desesperar achando que não ia fazer efeito. Agora, eu tinha mais medo do preconceito. Por mais que eu viesse a não morrer, tudo bem. O problema era o preconceito, o meu estado físico que vinha definhando... E depois, quando eu fiquei mal mesmo, a morte passou a ser secundária, eu achava que ia morrer mesmo, eu relaxei com um monte de coisas.
Pelo que você conta, então, o mais difícil não é a sensação de ter a vida abreviada. O pior é expor sua vida particular por causa da degradação física...
Isso ocorre com muita gente. Hoje talvez nem tanto. Mas tem pessoas que prefeririam morrer a se expor, às pessoas saberem de alguma coisa que a Aids traz à tona.
Você acha que isso se deve ao fato de que o contágio é visto como um castigo que a pessoa sofre por ter feito algo condenável?
Sem dúvida. Eu não sofri preconceito, se houve eu não percebi. Agora eu acho que o meu caso é uma exceção. Existe essa visão de que a Aids é uma punição, principalmente naquelas camadas da população mais tradicionais. Aqui em São Paulo, na campanha do Maluf, isso foi bem reforçado porque a outra candidata tinha uma posição mais aberta em relação à sexualidade. Eu acredito que essa visão ainda exista, mas eu não sofri. Embora eu saiba que exista preconceito forte no Brasil, preconceito eu nunca tive, eu nunca sofri, porque vivo em meio a pessoas esclarecidas.
A primeira reação das pessoas parece ser ainda a de se perguntar: "O que é que ele fez para ter Aids?", em vez de se solidarizar com o soropositivo...
É, as pessoas querem saber. Algumas pessoas falaram: "Mas você contou como você pegou e tal?" Eu fiz questão porque, se você se propõe a escrever um livro, um relato, você tem que contar. Se você não quiser contar, não faz sentido. Você vira um pouco objeto de curiosidade. É claro que eu não vou entrar em detalhes, mas você tem que dar a cara pra bater. Vai haver comentários de gente que vai entender e de gente que vai censurar. Isso é normal.
Você contraiu o HIV em uma relação extraconjugal. Como você atravessou a terrível tormenta de saber que a doença poderia ter contagiado sua esposa e destruído sua família?
Depois do diagnóstico, teve a fase que eu achei a mais terrível de todas, porque a Aids tem muito essa coisa da culpa, né? Se você vai morrer, tudo bem, mas se sua esposa, uma pessoa inocente que não tem nada a ver com isso, morrer, você se sente muito mais culpado. Ela demorou a fazer o teste, por falta de coragem. Quando fez, deu negativo.
E como é para o casal saber que o cônjuge contraiu o vírus?
O HIV desestabiliza as pessoas tanto no sentido físico quanto no sentido moral. Uma notícia dessas, que o marido ou a esposa estão infectados, acaba com o casamento, se você não tiver cabeça. Eu acredito que entre muitos casais em que um dos dois esteja infectado, ou os dois, isso não seja discutido. A pessoa não desenvolve a doença, aí eles vão levando. No meu caso, eu me vi numa situação em que tive que abrir o jogo no momento em que não dava mais para esconder e posso dizer que tive sorte porque estou com uma pessoa que tem uma cabeça aberta, que me entendeu. Claro que não foi fácil. A Aids, num primeiro momento, nos uniu, no sentido de minha esposa ter cuidado de mim. Mas depois as coisas vêm e ficam rodando na cabeça e você entra em crise. A gente está agora procurando uma ajuda psicológica, coisa que a gente deveria ter procurado desde o primeiro momento. Tem a questão física, da relação sexual, que não foi fácil retomar.
Então o HIV não minou seu casamento...
Eu continuo casado. Ela costuma dizer que o HIV não foi um fator capaz de fazê-la se separar de mim. Eu sei que isso não é corrente. As pessoas não conseguem conviver com a idéia da traição, da doença.
Você acredita que, se relatos semelhantes ao seu tornarem-se conhecidos de famílias e grupos de amigos, isso poderá levar casais que vivem uma relação estável a amadurecer a ponto de fazer o teste de HIV periodicamente ou de se prevenir da Aids com camisinha?
Eu acredito que vai gerar uma reflexão nos casais. A campanha do governo, agora dia 1o, vai ser em cima disso. Vai gerar uma discussão entre os casais que se julgam imunes, que acreditam que não existe infidelidade. Porque o meu caso é típico. Apesar de haver diálogo, mesmo assim aconteceu. Imagine entre quantos casais não há diálogo e você vê que a coisa é terrível.
A motivação de seu livro me parece exclusivamente literária. Ou você teve a intenção de alertar a opinião pública, esclarecer sobre a vida de um soropositivo ou fazer alguma militância. É isso mesmo?
Eu diria que a primeira necessidade foi psicológica. Eu tive necessidade de escrever esse livro para mostrar às pessoas que eu estava com esse problema. Foi até meio egoísta, carência minha mesmo. Não tive nenhuma intenção de fazer militância nem de esclarecer. Agora, o livro esclarece muito. Lendo o livro hoje eu vejo que quem tem o vírus e não tem muito com quem conversar, se ler essa experiência, vai sentir um alento.
Por falar em alento, talvez o maior de todos seja que o Brasil é tido como modelo no atendimento de soropositivos...
O Brasil distribui os remédios nos postos de saúde. Isso vale tanto para uma pessoa que tenha um convênio como para o morador de rua, o travesti, a prostituta, as pessoas que não têm vínculo empregatício. Então, apesar de toda a crítica que possa ser feita ao Fernando Henrique, o Brasil é o único país que faz isso e o faz muito bem. Eu estava ontem em um programa e tinha um médico metendo o pau no governo. Tudo bem, as campanhas precisam ser mais efetivas. Eles deram uma relaxada nas campanhas de prevenção. Mas em Cuba, que tem uma tradição médica muito boa, o infectado é afastado da família; na Argentina não se fala em camisinha na televisão por pressão da Igreja; no México só as grávidas têm direito ao remédio gratuito. Segundo dados da OMS, para cada dólar investido na distribuição de remédio, você economiza 36, pela diminuição do número de internações. Então o governo não está sendo bonzinho, mas está fazendo a parte dele. Nesse sentido, eu elogio o governo brasileiro. Eu convivi nos postos de saúde com a miséria brasileira. As pessoas são tratadas certinho, comem um lanche, têm assistência e a medicação.
Com o advento do coquetel, as pessoas pensaram que a Aids estava sob controle. Mas o coquetel implica em uma série de sacrifícios e efeitos colaterais. O que você pensa disso?
É importante falar isso porque faz uns quatro ou cinco meses que eu parei de tomar os medicamentos. Ou seja, fiquei mal de novo. Eu demorei a tomar o coquetel, ele demorou a fazer efeito, mas, com o tempo, eu fiquei bom. Ele fez a minha carga viral ficar indetectável e eu voltei a trabalhar. Só que o coquetel é difícil de levar, o dia-a-dia não é fácil, até pela amargura de tomá-lo nos mesmos horários. Tomar o remédio não é fácil, é uma cápsula muito grande, tem um gosto ruim e, quando ela abre no estômago, também é muito ruim. Por isso que eu parei.
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Vitor Casimiro
Exclusivo para o Educacional
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